世界糖尿病デー

お久しぶりの投稿です_(._.)_

さて ご存じの方もいらっしゃると思いましたが💡

2023年11月14日(火)は

【世界糖尿病デー】です

今回のテーマも昨年同様

「アドボカシー ～偏見にNO！～」です

社会における糖尿病の知識不や偏ったイメージによって、糖尿病をもつ人は 負の烙印＝「スティグマ」（社会的偏見による差別）にさらされる事が残念ながら少なくありません。

スティグマにより

糖尿病であることを周囲に隠したり、その事により適切な治療を受けず、重篤化することもあります。

もっと心の負担を減らしハードルを下げて治療に専念出きるような社会になって欲しいと心から願います。

一般的に私の病「１型糖尿病」は全糖尿病患者の５−１０％の割合と言われています。

患者数が少ないことも関係しますが、なかなか周智されていないのが現状です。

この機会に糖尿病にも大きく分けて「2型糖尿病」と「1型糖尿病」他にも妊娠や他の疾病から発症するなど…

発症原因や治療法の異なる型が存在すること。

せめて病名だけでも知ってもらえたらと思います。

私はこちらのInstagramでの

「糖尿病の患者さん&ご家族」との繋がり)を

とても大切に思っています。

これからも皆さんと共に

自分の出来る範囲で特に持病である「1型糖尿病」の周智と情報を発信して行けたらと考えていますので宜しくお願い致します_(._.)_

💙こちらでも

@with.the.unicorn

 🔹 🔹 🔹

「糖尿病」啓発活動の1つとして、世界糖尿病デーに合わせ

各地で💙ブルーライトアップ✨も予定されています。

都内では東京都庁や病院etc…

お住まいの地域でもイベントなど開催される事と思いますので

🔍️調べてみてくださいね😊

 🔸 🔸 🔸

🔸アドボカシーとは

アドボカシーとは、「権利擁護」や「代弁」などという意味を持つ言葉で、政治や経済、社会などの制度へと影響を与えるために、個人やグループによる活動・運動を意味します。

また、医療機関では、患者の意志を代弁することで、患者の安全や医療の質などの患者の権利を守るという意味で、アドボカシーという言葉が用いられています。

1型糖尿病の診察日

今日は２ヶ月ぶりの1型の診察日でした。

朝から強い雨が降っていましたが

帰りは☀️

受付は10時で採血採尿の検査を行い(混んでいました)

結果待ち🕥️診察は11時からの予約です。

内分泌代謝科はすいてました。

HbA1cは前回－0.2だったのに逆戻り😅この結果は予想通り

この２ヶ月バタバタしててついコントロールが後回しになっていたように思います。

 体重は変わらず

血圧も平常値💮

お待たせしました～とと主治医から_(._.)_お誕生日おめでとうございましたって😆嬉しい～

朝の起床時に血糖値が良い数値なのに🙆その後何も食べなくても⤴️あがる現象💦主治医とも以前から相談していて起床後の食前に血糖値がトレンド↗️になっていたらその時点の血糖値に合わせてムルジェプを0.5～1単位打って調整をしています。これも日によって違うのでね✋なかなか厄介😒

そしてもう少し気温が下がって来たら基礎インスリンを+1単位増やしてみよう💡との事でした

診察が終わって院内のLAWSONさんで

🥖ロカボパンを買って薬局へ行って帰って来ました。荷物いっぱい😅

💕遅いお昼を食べてから

疲れて珍しく😴昼寝しました～

 ☘️ 🤍 ☘️ 🤍 ☘️

SHOPの作業は

夕飯後にリブレポーチとサポーターを仕上げようと思います😉明日は定期歯科健診だし

1型糖尿病の患者会

こんにちは😊

今日は本当に暑かったです💦

私がお世話になっている🏥病院へ

第18回「1型の会」

1型糖尿病の患者会に参加して来ました

今までは年2回のペースで行われていましたが

コロナの影響で３年ぶりです

参加患者は発症から間もない方～数十年の方まで年齢も20代～80代まで

と幅広いです患者さんは30名位

今回のレクチャーは「1型糖尿病治療の最新の話題」

インスリンポンプやCGM新しいインスリンのタイプ、経口薬等についてでした。

グループディスカッションは「コロナ禍でわかったこと・わからなかったこと」でした。

グループに別れてのディスカッション(医師、栄養士、薬剤師さんが同席)

私のグループでは発症から７年から13年の方でインスリンポンプをお使いの方は２名でした。

皆さんコロナ禍では本当に気を付けて生活をされていたそうです(私も含め)

やはり話題になったのは低血糖時の対処法、補正インスリンのタイミングや追加の単位は？などです。

まぁ～どれも1型糖尿病患者アルアルで、患者さんならではの

お悩みや不安がお互いに理解しあえるのでお話しやすいです。

そして、こうして直接会ってお話が出来るって👏🙆良いですね～

と口々に😄

また前向きに病気と付き合って行きましょうと🧡

他のグループでの内容も発表されて、低血糖時のブドウ糖やその他の摂取の仕方、バクスミーの使用タイミング、災害時のインスリンを保管1型糖尿病の呼び名について等etc…でした。

そして医師から最後の挨拶で、皆さんで情報を共有出来たり質問しあえて会を催して良かったと、そして次回も12月に会いましょうと

その後少しで顔見知りの数名の患者さんと近況を聞いたり楽しくお話をして

また次回の患者会でとお約束を💕💮

有意義な時間を過ごせました_(._.)_♡

保冷インスリンポーチに新色が仲間入り

ハンドメイドＳＨＯＰ「ku」の

保冷インスリンポーチに人気を頂いていた柄(完売)の色ちがスカイブルーフラワーを追加しました。

これからの季節にピッタリ元気が出るカラーです

只今、ご購入でカワイイクリップやユニコーン🦄のチャームプレゼント中です。

よろしければ↓こちらからどうぞ

https://keepsafebag.base.shop/

発症から13年目に

 

こんにちは😊

私はGWが過ぎたこの季節になると必ず1型糖尿病を発症した時の事を思い出し😓そして振り返る😊

2011年に急性1型糖尿病を発症して緊急入院から13年目へ突入💡正確には４月には発症していたのだろうと思います

十年一昔って言うけど それも過ぎて…

歳を重ねた分

色々な事が変わって来ています

自分自身の事以外にも取り巻く環境や仕事や家族との関わり方も含めてまぁ～多岐にわたり

毎日 繰り返し行う1型糖尿病の諸々は日常生活の一部なっているので淡々とこなします。

たまに面倒だなぁーって思う事はあっても、そのくらいのユルーイ感じで受け止めています。

1型のストレスも有るけど ボチボチのスローペースを続けて1歩前に進んでいます。

何せこれからも長い付き合いをしなくてはいけないのでね～

頑張り過ぎや無理をし過ぎて途中で息切れしないように心がけていま～す

私よりモットモット長くこの病と向き合っていらっしゃる方も大勢、勉強になることもたくさんあります。

病歴の長さだけでは無いけれど経験知(経験値)や感覚ってとても大切で役立っています。

私も1型の方が不安な時や何か(・・?があった時に少しでもヒントや参考になればと思っています。

また明日から気持ちを新たにして1年を充実して過ごせたら良いな～と思います

心身ともに穏やかでいられる事が大切バランスが崩れると辛いから自分のコンディションを良好に保つ事を心がけています。

☘️マイスローガン

🔸凹んだ時は自分に優しくそして励ましつつ私自身に言い聞かせます。『大丈夫だよ』ってね

🔸1型糖尿病に支配されない。🔸マイナス思考はNG、

🔸自分に出来る範囲でやれる事は楽しく前向きに

🔸少しの背伸びはOK自分を成長させる

繋がりで優しさを頂いたり、刺激を受けたり、本当に感謝しています。

皆さんこれからもどうぞヨロシクお願い致します。

自分に出来る範囲で「1型糖尿病」に関連する事柄に携わったり微力だけど貢献して行けてらと心から思っています。

今は僅かですが「1型糖尿病の研究」に対しての寄付を続けて行く事と

ハンドメイドSHOP「ku」をご利用者がいらっしゃる限り

コツコツ丁寧にグッズをお作りして、ご提供して行ければと思っています。

 さー少しキリッと気を引き締めて

また一歩前に進んで行きますね

1型糖尿病の診察日

こんにちは😊

機能は🏥1型診察日でした。

午後の予約

寒いけど🚲️💨チャリで 

病院に着いて リブレをかざしたら

81でトレンド↓だったので😒

実測しなかったけど

多分70切り初めていたとの自覚

家を出る時130あったから良いかと思ったけど下がったわ～

持参したポカリスエットとブドウ糖ラムネを😋補食

少し多かったかな⁉️と思ったけどまぁー良い

その後⤴️143 これで🆗

GW前だからかな～

中央採血室は午後にしては混んでいたけど朝に比べればスキスキ🙆

しか～し

以前も経験済みだけど

採血を勉強中と思われる何名かが

待機してて

イヤな予感💦的中 　当たる確率😅高っ

まーね練習しないととは思うけど前もダメでね

今日も一度は腕をかしてあげるね😉

見るからに緊張してる

アルコールがダメですねと聞きつつアル綿を😓それじゃ無くてとすかさず伝えた

イザ✊💉でもやっぱり失敗のまき😣

針を刺しただけで🩸血も出やしないよーん

直ぐに謝られ🙏ベテランさんに交代😌

スンナリ終了💮なので2回 チクン

失敗しちゃった人は心配そうにしてたから『大丈夫です 頑張って』

と声をかけて来た✌️

いつものように

廃棄する針やインスリンペンを回収BOXに捨てに行って

廃棄用の針ケースを２個もらい

あとは診察の順番待ち🪑

主治医はお待たせしてごめんなさい😃今回も何か変わった事は無いですか？やHbA1cの事やら雑談して

先日postした「月1のインスリン」

についての話も出ました。

先ずは「週1」からだと思うよって

そして1型糖尿病(自己分泌インスリンが枯渇した患者さん)に適応するかはまだまだ(・・?と

おっしゃっていました

『主治医も私の考えだけどね』と

フムフム💡でも色々教えてくれて

ありがたいです💕

それから、フリースタイルリブレ3がもしかしたらリブレ2を追い越して👏少し進展があったようですよ～ 

使えるようになったら直ぐに使う(・・?って聞かれまして

🙆大きく頷きました🧡

早く使えるようになって欲しい😍

アラート機能あるし

今のより小さくて薄いし💴手頃だし😊

🔸診察結果

血糖値は124(食後1時間)

HbA1cは－0.2

グリコアルブミンは変わらず

 体重は㊙️はそのままキープ

血圧はOK

その他の数値は問題なし💮

ご注文ありがとうございます

こんにちは😊

今日も晴天

一昨日オーダーを頂きました。

💗フリースタイルリブレ用ポーチ

フロールピンク / コンパクトサイズ

ゴールドリールチャーム

💗リブレセンサー用サポーター

ストレッチ (ハート)

幼いお嬢さんが リブレデビューを

されたそうで😊ご注文を頂きました

便利に使って頂けたらそして

お嬢さんに気に入って貰えたら良いのですが♡

少しでもモチベーションを

😍上げられたら✨✌️🧡

🦄ユニコーンのチャームをプレゼント同封しました✨🎁

昨日発送させて頂きました

ありがとうございました_(._.)_💕

 ☘️ 🤍 ☘️ 🤍 ☘️

今日はSHOPの作業は忙しくて

予定では５点仕上げます

気合いを入れて頑張って

お作りしています

1型糖尿病の根治へ♡

お久しぶりです_(._.)_桜も雨にも負けずまだ咲いています♡

昨日届いた「認定NPO法人日本IDDMネットワーク」さんからのメールです

内容は

○○様にはいつも日本IDDMネットワークの活動へのご支援とご協力をいただき、ありがとうございます。私たち日本IDDMネットワークは日々、患者・家族への正しい情報提供や災害対応などに取り組んでいますがが、その当面のゴールは１型糖尿病を「治らない」病気から「治る」病気にすることであり、究極のゴールは“１型糖尿病の根絶（＝治療＋根治＋予防）”です。

2005年に1型糖尿病の根治に向けた研究支援の財源とすべく「1型糖尿病研究基金」を立ち上げ、これまで130件 7億120万円の研究支援を行っていますが、まだまだ、研究資金は不足しています。この研究支援活動を1型糖尿病の根絶の日まで、途切れることなく続けるためには、継続的なご支援が必要です。

🔶マンスリーサポーター募集キャンペーン🔶そこで私たちは、1型糖尿病根治のゴールに向け、5月8日(月)までマンスリーサポーター募集キャンペーンを実施することにいたしました。マンスリーサポーターとして毎月1000円ずつご寄付いただくと、また1つあらたな研究を支援することができます。

▼マンスリーサポーターへの参加はこちらから

https://japan-iddm.net/monthly_lp/monthly_cp.php?cod=3m_0328

キャンペーンへのご協力の方法は

マンスリーへの加入だけではありません。

１型糖尿病とこのキャンペーンを一人でも多くの方に知っていただくことが私たちの力になります。

SNSでの呼びかけも行っていきますので、シェアやリツイートによる参加でもぜひお力を貸してください。(途中省略)

子どもたちに「わたし治るの？」と聞かれたとき、「治るよ」と答えてあげられる社会を一緒に実現するために、皆様のお力が必要です。何卒よろしくお願い申し上げます。■当基金への寄付は、税制上の優遇措置を受けることができます。

☘️ 🤍 ☘️ 🤍 ☘️

長文をご覧頂きましてありがとうございました。お手続きは簡単です。毎月1000円から(口座引き落とし可)

ご賛同を頂ければ お一人でも多くの方に是非この機会に「マンスリーサポーター」へのご参加ご協力をお願い致します🧡🙏🧡

NPO法人日本IDDMネットワーク「マンスリーサポーター」

「NPO法人日本IDDMネットワーク」さんのマンスリーサポーターに参加しています。

下記内容は(引用文)

今回のプロジェクトは、2020年11月から3カ月間実施されたガバメントクラウドファンディング「「移植ではない治療法」を確立、難病の子どもたちを救いたい」の第2弾です。

1型糖尿病患者の膵臓の中に残る膵β細胞を自らの膵臓の中で増やすことで、1型糖尿病の根治を目指します。

これまで1型糖尿病患者の膵臓には、血糖値を下げるホルモン「インスリン」を出す膵β細胞が残っていないと考えられていましたが、最近の研究ではそうではないということがわかってきました。

このわずかに残された膵β細胞を、自らの膵臓の中で増やすことができれば、移植手術も必要なく多くの1型糖尿病患者が救われます。

 ☘️ ☘️ ☘️

「移植ではない治療法」の実現のために支援を促すお願いでした。

私は現在もマンスリーサポーターとして毎月僅かですが寄付を続けています。今回のプロジェクトも応援したいです。

私の自己分泌のインスリンは枯渇していますが、まだ残っている方には希望の研究ですね✨👏

実現すれば身体への負担も少なく治療が行えるはずです🙆

このプロジェクトに関わる研究者や関係者の方々に心から感謝をしています_(._.)_💕

昨日は診察日でした

昨日は1型の診察日でした。

朝から暑すぎです～

既に34度とTVの天気予報で☀️😵💦

日傘、サングラス、扇子

🏥病院に着いたら

もう疲れてまして😅

いつもは朝イチからですが

中央採血室が空いて✨🙌

いるので前々回から午後の予約にしました。

採血、採尿して診察まで1時間

汗も引いて眠くなって😴

🔸診察結果

血糖値は158(食後1時間)外出するので高めにキープ

HbA1cは±0

 体重も同じ

血圧はOK

その他の数値も問題なし💮

良かった～次回も

この調子で行けたらイイなぁ～✌️

院内のLAWSONさんで

🥖ロカボパン&成城石井でフルーツトッピングのプリン(今日のご褒美✨)を買って

荷物いっぱい🤭

帰りは🏥近くのバス停から🚏🚌バスで帰って来ました

少しゆっくりしまーす💛

 ☘️ 🤍 ☘️ 🤍 ☘️

SHOPの作業は

チョッと疲れたけど

夜からインスリンポーチの仕上げ

を頑張ります🙆

💗今朝２名さま にリブレ用サポーターを発送させて頂きました_(._.)_